主治医院称目前手术已经结束小姑娘正留院观察观察期为一两个月以确保癌细胞没有转移
 患病女孩万老仰
 9岁的贵州女孩得了怪病纽约 专家 任顾问美国国家宇航局特制防紫外线衣服英国 专家 亲临考察
 据《星岛日报》报道,一名9岁的中国女孩得了怪病,遇光面部即溃烂流脓。美国纽约西奈山医院、俄亥俄州XP(色素性干皮病)皮肤癌基金会、美国国家宇航局、英国国立儿童医院、上海新华医院等跨越文化与地域界限,联合拯救怪病女孩。目前,该女孩已实施了手术。
 贵州女孩患罕见癌症遇到光就会病变溃烂
 据了解,小女孩万老仰生于中国贵州省的一个穷乡僻壤,她患了一种名为色素性干皮病的罕见皮肤癌。由于她的体内先天缺少一种酶,对于紫外线照晒人体后形成的DNA损伤缺乏修复能力,在阳光照射下皮肤细胞便生异变产生溃烂。
 万老仰的双颊、鼻头、左眼都已经被癌细胞吞噬,右眼也出现严重的水泡与流脓,甚至连睁开眼睛也有困难。
 这个女孩是被荷兰籍的导游梅克・约特于一年多前发现的,然后把她的故事告诉阿姆斯特丹的皮肤研究员朋友,这位研究员不久后来到纽约的西奈山医院深造。
 纽约西奈山医院
 美国提供免费诊治时间紧迫在上海动手术
 西奈山医院皮肤科的主任玛姆获悉怪病女孩的事情后,经和院方交涉,医院愿意提供免费诊治,其后并联系了各个相关机构沿途提供援助,虽然到了万事俱备阶段,但却因为出国程序使中国女孩到美国的整个计划短时间内无法实现。
 玛姆说,癌细胞很快就会扩散到另一只眼睛,为了保住这只眼,手术已是刻不容缓,因此几经考虑,他们建议让病人在中国接受治疗,由她来担任顾问。
 考虑到手术后的康复与生活环境,美国俄亥俄州XP皮肤癌基金会还特地到她贵州的家与学校,添置防紫外线设备,以方便她在手术完成后返乡生活。
 美国国家宇航局
 以宇宙飞行服为原料特制防紫外线衣服
 玛姆说,延缓癌细胞扩散的一个治标之法是不让阳光中的紫外线接触皮肤,为此他们特别联系了美国国家宇航局,以宇航员在外层空间工作时穿着的宇宙飞行服作为原料,为她特制了一套防紫外线的衣服。
 英国ATIT电视公司
 让女孩乘坐特殊车辆飞赴上海治病
 英国ATIT电视公司一直关注此事。
 该公司负责人说,他们已经安排“活在黑暗中”的女孩与爸爸乘坐有过滤紫外线功能的车辆飞赴上海新华医院进行癌细胞组织切除手术。
 为此,英国大安曼街医院的儿童皮肤 专家 阿特顿医生特意从英国飞往上海考察。
 上海新华医院
 手术虽然结束仍需留院观察
 上海新华医院皮肤科姚主任告诉记者,医院对怪病女孩万老仰的手术已经结束了,目前小姑娘在父亲的陪护及医院的密切关注下一切正常。
 据悉,医院对万老仰首先进行了脸部癌细胞组织的切除,然后从她腹部切一块长条状的皮肤植到脸上,同时因为她的左眼已被癌细胞侵犯,所以医院对她的左眼进行了切除。
 虽然现在癌细胞没有转移,但并不能确定以后也不会转移,姚主任说还需要一两个月的观察期。
“英国国立儿童医院皮肤科的 专家 们也在手术前对我们的硬软件设施进行了考察,他们确定我们有实力能把手术做好。手术的成功使他们觉得我们了不起。”姚主任告诉记者。
 据姚主任讲,医院对万老仰的手术治疗是完全免费的,英国ATIT电视公司负担了部分床位费用。
 日本发病率较高约有四万分之一
 目前这种病在世界上并不多见。在亚洲国家,该病在日本的发病率较高,约有四万分之一。欧美的发病率有二十五万分之一。发病率的高低与人种和遗传基因有关。
 目前在世界范围内,这种手术的成功率还不能确定。
来源:法制晚报
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